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‘난치병 앓는 동운·은주 위한 동행’
‘난치병 앓는 동운·은주 위한 동행’
  • 승인 2007.11.09 06:00
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생명나눔재단, 9일 김해서 하루찻집 등 치료비 마련 행사
소아 난치병을 앓고 있는 아이들의 치료비 마련을 위한 하루찻집이 김해에서 열린다.

8일 생명나눔재단은 김해시체육회 및 김해시생활체육협의회와 공동으로로 급성골수성백혈병을 앓고 있는 김동운(사진 左·생후180일)군과 희귀병인 가와사키병을 앓고 있는 오은주(사진 右·4)양의 치료비 마련을 위한 하루찻집 및 주점을 9일 낮 12시부터 김해학생체육관에서 연다고 밝혔다.

오은주양은 탈북한 아빠와 조선족 엄마 사이에서 태어났으며 은주 아빠는 지난 1999년 탈북해 5년간 중국·필리핀 등 제3국을 떠돌아다니며 도피생활을 하다가 은주엄마를 만나 2004년 대한민국에 입국, 김해에 보금자리를 잡았다.

이들 부부는 낯설고 어려운 여건에서도 부부사이에서 태어난 딸 은주를 생각하면 행복했다.

은주가 잦은 감기와 발열 등 자주 아파서 염려스러웠지만 단순히 허약증 정도로만 생각하고 동네 마을 병원에서 치료를 해왔다.

어려운 가정 형편 때문에 은주가 희귀난치성 질환인 가와사키병을 앓고 있다는 것은 상상도 못했다.

은주양이 초기에 병원치료를 제대로 받았다면 합병증까지 오지는 않았을 것이지만 지금은 난치병인 가와사키병 치료와 함께 관상동맥 합병증도 동시에 치료해야 한다.

가와사키병(Kawasaki disease)은 4세 이하의 영유아와 어린이에서 발생하는 원인 불명의 열성(熱性) 염증 질환으로 심장 근육에 혈액을 공급하는 중요 혈관인 관상동맥에 염증이 생기며 늘어나서 관상동맥류가 생기고, 심한 경우에는 관상동맥이 막혀서 사망하거나 심근경색 등의 합병증이 생길 수 있다.

동운이는 이제 막 180일이 지난 예쁜 갓난아이로 급성골수성백혈병을 앓고 있다.

태어나서부터 피부가 지나치게 붉게 반점처럼 나타나서 고신대병원에서 정밀검사를 받은 결과 백혈병 진단을 받았다.

동운이 가족은 엄마 아빠, 그리고 세살박이 형이 있으며 방 두칸 임대아파트에서 어렵게 생활하고 있다.

태어나서 곧 바로 엄마 가슴 소리를 들으면서 커야할 시기에 항암치료라는 무서운 치료를 네차례나 받고 또 다시 치료를 준비하고 있다.

생명나눔재단의 이번 ‘아름다운 동행’ 동운이와 은주를 위한 행사에는 시원소주, 김해시사회복지 후원회 등 지역기업, 봉사단체들이 후원에 동참했다.

이날 행사 이후에도 은주를 위한 자선음악회를 김해시청소년교향악단 주관으로 12월 1일 문화의 전당에서 열릴 예정이다.

동운이를 위한 지역모금운동도 계획중이다.

생명나눔재단 관계자는 “한번 제대로 피어보지도 못한 이이들이 어른들도 감당하기 어려운 항암치료와 장기치료를 극복하기에는 너무도 안타까운일이 아닐 수 없다”며 “가난을 이유로 어려운 상황에 놓여있는 두 아이의 미래가, 우리 시민들의 관심과 사랑에 모든 것이 달려있다”고 말했다.

후원계좌는 농협 841-01-313861(예금주 생명나눔재단)이며, 문의는 생명나눔재단 사무국(☏ 335-9955)으로 하면 된다.


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