양산부산대병원이 운영하는 희귀질환 경남권역 거점센터가 질병관리청이 실시한 지난해 희귀질환 권역별 거점센터 자체평가`에서 최우수 등급을 획득했다고 19일 밝혔다.

질병청은 전국 12곳의 희귀질환 권역별 거점센터를 대상으로 보건학， 예방의학 등 분야별 외부전문가를 포함한 총 7인으로 구성이 되어 평가를 진행했다.

등급은 성과지표 대비 달성도와 수행 실적 등을 바탕으로 5개(최우수-우수-보통-하위-불량)로 나눴다.

양산부산대병원 희귀질환센터는 총점 96.3점으로 최우수 등급을 획득했다. 평가를 종합하면 경남ㆍ울산권역 내 희귀질환 진료ㆍ관리ㆍ지원 네트워크의 중심 구실을 하며 거점센터로서의 역할을 잘 수행했고， 사업계획서에 제시된 사업목표치를 잘 달성했다는 평을 받았다.

희귀질환은 조기진단과 치료 및 적절한 관리가 매우 중요하며， 지역 내 희귀질환 전문가 인력양성을 통한 인프라 구축이 절실하다. 양산부산대병원 희귀질환 경남권역 거점센터는 희귀질환자들의 진단과 치료관리의 고도화를 비롯한 지역 내 희귀질환전문가 양성을 강화하기 위해 노력하고 있다.

전종근 희귀질환센터장(의학유전학과)은 "희귀질환은 대부분 중증도가 높고 다양한 의료적 도움이 필요하기 때문에 희귀질환 임상경험이 풍부한 의료진들로 센터를 구성하여 양질의 의료서비스를 제공하고 있으며， 거점센터로서 권역 내， 권역 간 진료협력체계를 더욱 향상시켜 희귀질환으로 고통받고 있는 환자들의 지역 내 의료기관 이용 만족도를 더욱 높일 수 있도록 중심 역할을 충실히 이행하겠다"고 말했다.